Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như "người ngoài hành tinh"

Bài, ảnh: Hoàng Lê, Theo Trí Thức Trẻ

“Lúc đó chúng tôi rất sợ, sốc và hụt hẫng. Vợ tôi khóc suốt, không biết con mình sẽ như thế nào với đoạn đời còn lại trong một hình hài như vậy. Cô ấy khóc đến nỗi gia đình sợ cô ấy bị trầm cảm, làm điều dại dột”.

Đó là lời kể của cha T.A (cha bé T.P, 17 tháng tuổi) vào thời điểm phát hiện con bị biến dạng hộp sọ sau căn bệnh não úng thủy. Lúc đó, cả gia đình anh gần như rơi vào tuyệt vọng.

Ngay từ nhỏ, bé P. đã bị dính khớp trán, não úng thuỷ, thoát vị não chẩm. Bệnh nhi được phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất và ổ bụng do não úng thủy sau sinh 2 tuần và mổ cắt khối thoát vị não chẩm lúc 6 tháng tuổi. 

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 1.

Đầu bệnh nhi nhọn hoắt, biến dạng như "người ngoài hành tinh".

Tháng 7/2018, tức gần 1 năm sau khi mổ thoát vị, bệnh nhi trở lại BV Nhi Đồng 2 để ekip phẫu thuật khoa Ngoại Thần kinh mổ tạo hình trán, ổ mắt nhằm chỉnh hình dị tật dính khớp sọ trán. Chỉ sau 2 tuần phẫu thuật, tình trạng sưng ở vùng đầu bệnh nhi đã giảm dần. Bé hồi phục tốt, nhận thức và sinh hoạt bình thường.  

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 2.

Các bác sĩ tiến hành phẫu thuật tạo hình hộp sọ cho bé.

"Nhờ các bác sĩ khoa Ngoại Thần kinh mà giờ con tôi được thay đổi hình dáng bên ngoài. Đầu của con không còn bất thường như trước nữa. Mổ xong, vận động của con dù hơi chậm so với trẻ khác nhưng nhận thức đã rất bình thường", người bố là quân nhân xúc động chia sẻ.

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 3.

Đầu bệnh nhi trở lại bình thường sau phẫu thuật.

Ngoài bé P., bé G.K. (13 tháng tuổi) cũng đã may mắn được các bác sĩ "giải thoát" khỏi hình hài "người ngoài hành tinh" sau ca phẫu thuật vừa qua. 

Theo bệnh sử, bé bị dính toàn bộ khớp sọ, não úng thuỷ, được phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất - ổ bụng do não úng thủy lúc 3 tháng tuổi và phẫu thuật mở rộng sọ chẩm lúc 9 tháng tuổi. Lần phẫu thuật thứ 3 này, bé được ekip tạo hình, mở rộng trán ổ mắt. Bệnh nhi vẫn đang trong giai đoạn hậu phẫu, còn sưng vùng mặt nhưng đã bớt đau nhiều.

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 4.

Đã có lúc người mẹ tuyệt vọng, không tin con có thể được cứu.

Gia đình bé G.K kể lại, trong quá trình mang thai người mẹ đi siêu âm nhưng không phát hiện bất thường. Sau khi sinh thấy con thở khó, gia đình mới đưa bé đến BV tỉnh điều trị nhưng sau đó phải chuyển vào Sài Gòn điều trị vì bị khó thở và nhiễm trùng ối. 

Xuất viện về nhà, tưởng đã khỏi bệnh nhưng khoảng 3 tuần sau, gia đình hốt hoảng khi thấy đầu bé ngày càng to ra. Tai khoa Ngoại thần kinh, các bác sĩ xác định bé bị não úng thủy do dính khớp sọ. 

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 5.

Hai đứa bé được BV Nhi Đồng 2 (TP.HCM0 "hồi sinh" cuộc đời.

Ths.BS Đặng Đỗ Thanh Cần, Trưởng khoa Ngoại Thần kinh, BV Nhi Đồng 2 cho biết, dính khớp sọ là một bệnh lý gây ảnh hưởng rất lớn đến chức năng thẩm mỹ, thần kinh, vận động và khả năng sống ở trẻ. Đây là dị tật tương đối ít gặp ở trẻ em. Tần suất 6/10.000 trẻ. Nguyên nhân do dính sớm các khớp sọ trong thời kì bào thai.

Dính khớp sọ làm biến dạng hộp sọ ở trẻ. Tuỳ khớp nào bị dính thì hộp sọ sẽ phát triển bù trừ theo hướng song song với đường khớp đó. Kết quả đầu trẻ sẽ không đều mà bị méo mó, dị dạng theo một hướng nào đó. 

Thường gặp là nhất là dính khớp dọc giữa làm cho đầu trẻ dài ra theo chiều trước sau, gọi là tật đầu hình thuyền. Khi dính khớp vành một bên hoặc 2 bên sẽ gây đầu bị méo về một bên hoặc bị dẹt sang hai bên. Một số loại dính khớp sọ ít gặp hơn như dính khớp trán gây tật đầu hình tam giác hay dính khớp lambda gây tật đầu dẹt ở phía sau…

Dị tật này đôi khi kèm với nhiều dị tật khác ở vùng hàm mặt, đường hô hấp trên, ở các chi tạo thành những hội chứng bệnh rất phức tạp. Đặc biệt, dính khớp sọ thể phức tạp có thể đi kèm với tật não úng thủy trong 30-50% trường hợp, càng kéo dài thời gian điều trị, ảnh hưởng trực tiếp đến chức năng thần kinh và có thể gây tử vong cho trẻ nếu không điều trị kịp thời.

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 6.

Phẫu thuật tạo hình hộp sọ trước đây thường được thực hiện ở nước ngoài.

"Dính khớp sọ gây biến dạng hộp sọ là dạng bệnh lý đặc biệt nghiêm trọng, gây mất thẩm mỹ nặng nề, ảnh hưởng tâm lý của bệnh nhân và gia đình, làm tăng áp lực nội sọ sớm, ảnh hưởng thị lực, gây chậm phát triển tâm thần – vận động. 

Nguy hiểm hơn, có thể khiến bệnh nhân ngưng thở khi ngủ, suy hô hấp tiến triển, tử vong…" - BS Cần phân tích.

Điều trị chủ yếu là phẫu thuật cắt bỏ các đường khớp bị dính, tạo hình lại một phần hay toàn bộ hộp sọ, giải phóng sự chèn ép tạo không gian để não bộ phát triển, cải thiện thẩm mỹ cho trẻ sớm, giúp trẻ hòa nhập cuộc sống tốt hơn. 

Cha mẹ nghẹn ngào khi con trai được bác sĩ giải thoát khỏi căn bệnh hiếm gặp với đầu to như người ngoài hành tinh - Ảnh 7.

Bác sĩ Cần chia sẻ tâm huyết của mình qua từng ca bệnh.

Về mặt chức năng, phẫu thuật giúp cải thiện phát triển tâm thần – vận động theo lứa tuổi, tránh tổn thương thị giác không phục hồi. Những trường hợp dính khớp sọ đơn thuần, chỉ cần 1 lần mổ tạo hình là có thể mang lại hiệu quả tốt. 

Trong những trường hợp dính khớp phức tạp, thường cần can thiệp nhiều giai đoạn, bắt đầu từ 3 tháng tuổi cho đến 10 tuổi. Mỗi ca phẫu thuật tạo hình thường kéo dài từ 5-8 giờ.

Bác sĩ BV Nhi Đồng 2 phẫu thuật tạo hình hộp sọ cho bệnh nhi.

Th.BS Phạm Ngọc Thạch, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 2 cung cấp thêm, hiện nay không có nhiều cơ sở y tế tại Việt Nam thực hiện điều trị bệnh lý này vì tính chất phức tạp cũng như điều kiện phẫu thuật. Nhiều gia đình phải đưa con ra nước ngoài như Mỹ, Singapore để được điều trị với chi phí hàng tỷ đồng và phải đi lại nhiều lần. Nhiều bố mẹ không có điều kiện điều trị đành phải đưa con về và bất lực nhìn con chết dần mòn trong đau đớn. 

"Trong những năm gần đây, với sự hỗ trợ từ các đồng nghiệp nước ngoài cũng như tâm huyết và khát vọng mang lại sự bình thường cho các cháu, Ths.Bs Đặng Đỗ Thanh Cần cùng ekip đã từng bước tiến hành phẫu thuật tạo hình cho bệnh nhi dị dạng sọ mặt. Đến nay, khoa Ngoại Thần kinh của BV đã chủ động tiến hành hầu hết các phẫu thuật chỉnh hình biến dạng hộp sọ. Hiện bảo hiểm y tế cũng đã đồng ý chi trả một phần cho những thiết bị dùng trong phẫu thuật này" - BS Thạch chia sẻ.

Chia sẻ
Bình luận
Đọc thêm