Căn bệnh hiếm gặp khiến toàn bộ cơ thể của cậu bé Quảng Ninh đều là mảng da màu đen

Nhìn hình ảnh người cha địu con trên lưng, mà cả người cậu bé chỉ có khuôn mặt là còn có phần da sáng nhỏ nhoi, toàn bộ cơ thể từ cổ, lưng, mông, đến chân, tay đều là mảng da màu đen, khiến nhiều người thương xót. Các bác sĩ cho biết, bé bị nơ-vi hắc tố bẩm sinh khổng lồ, một trường hợp rất hiếm gặp.

Chưa một lần được nhìn thấy mặt mình trong gương

Anh Trần Văn Thắng (40 tuổi, dân tộc Tày, Quảng Chính, Hải Hà, Quảng Ninh) đưa con trai út Trần Thế Đà, 20 tháng tuổi đi khám bệnh tại Bệnh viện ĐH Y Hà Nội.

Anh Thắng đưa bé đến Khoa Tạo hình Thẩm mỹ Bệnh Viện Đại học Y Hà Nội cùng các cô trong nhóm thiện nguyện. Đà mới 20 tháng tuổi, chưa một lần được nhìn thấy mặt mình trong gương, cũng chưa nhận thức được toàn thân và chân tay mình khác tất cả những người trên thế giới này.

Khi tới viện nhìn cảnh ông bố dân tộc địu con, nhìn cách anh ấy ôm đứa trẻ, nhìn ánh mắt như muốn khóc khi giữ con cho bác sĩ khám... đủ để bác sĩ cảm nhận sâu sắc được nỗi xót xa, thương con thắt ruột của anh ấy.

Anh Thắng cho biết, lúc sinh Đà, hai vợ chồng đều rất sốc bởi gần như cả cơ thể con đã gần như bị bao phủ toàn bộ bởi mảng da màu đen. Khắp hai bên mặt kéo xuống cổ, lưng, tay, chân đều một màu đen kịt, hiếm lắm mới nhìn thấy một khoảng trắng nhỏ. Bác sĩ cũng chỉ biết động viên gia đình.

Bế con đi khám bệnh, trong lúc lục ba lô lấy giấy tờ đưa cho bác sĩ, anh Thắng có vẻ ngượng nghịu khi vô tình đánh rơi cuốn sổ "ghi nợ". Cuốn sổ ấy, bằng những dòng chữ nguệch ngoạc, sai lỗi chính tả, anh ấy đã ghi lại đầy đủ ngày tháng, năm, ai cho gì, kể từ bơ gạo hay hộp sữa, cả từ những người biết tên tuổi địa chỉ đến những người chỉ với cái tên như "xe Biếp số 27", "bà trên ô tô" hay "xe khách Hà Nội không lấy tiền"... Anh ấy bẽn lẽn bảo: Để sau này con lớn con biết ơn.

Trong suốt thời gian ngồi nghe bác sĩ khám và đưa ra phương án mổ, anh Thắng mới trả lời bác sĩ mỗi mấy câu: "Em làm thuê thôi"; "mẹ nó chết lúc mang bầu rồi" và lí nhí một câu nữa là "cảm ơn làm cho cháu" khi kết thúc cuộc thăm khám.

Việc điều trị là một quá trình dài, đòi hỏi sự kiên trì

Tiến sĩ. bác sĩ Phạm Thị Việt Dung, khoa Tạo hình Thẩm mỹ, Bệnh viện Đại học Y Hà Nội, cho biết, như trường hợp của bé Đà được chẩn đoán bị nơ-vi (nevus) hắc tố bẩm sinh khổng lồ (bớt sắc tố). Diện tích phần da hắc tố chiếm đến 95%, có màu đen sậm, cả phần lưng, mông đều bị. Có chỗ da sần lên, gồ ghề, dày, có chỗ mọc nhiều lông. Trên cả cơ thể trẻ còn rất ít phần da sáng ở mặt, cẳng tay và cẳng chân bên phải.

Theo Tiến sĩ, bác sĩ Phạm Thị Việt Dung, việc điều trị cho trẻ là quá trình dài, các bác sĩ hơi hoang mang, không biết lấy chất liệu ở đâu để tạo hình cho con. Để điều trị cho trẻ cần sự kiên trì vì phần da sáng của trẻ có quá ít. Bước đầu tiên các bác sĩ sẽ xử lý da phần mặt trước để đảm bảo vấn đề thẩm mỹ cho bé. Trên mặt, phần da bị nơ-vi hắc tố chiếm đến một nửa, từ phía trước tai vòng quanh hàm. Tiếp theo bác sĩ sẽ tiếp tục cắt nơ-vi ở phía mang tai. Vùng da sáng ở gần đó sẽ được giãn ra để bao phủ vùng da của nơ-vi bị cắt bỏ. Dự kiến sau 3-6 tháng bác sĩ sẽ phẫu thuật lần 2.