Bé 9 tuổi mắc nhiều bệnh hiếm gặp: “Để cứu con, cái gì bán được, chúng tôi bán sạch cả rồi”

Huyền Trang,
Chia sẻ

Sốt li bì liên tục gần 1 năm nay, vừa trải qua một cơn hôn mê nguy kịch, bé Trúc (9 tuổi) được chẩn đoán mắc một loạt bệnh hiếm gặp: đông máu, viêm phổi nặng, to gan, nội tạng tổn thương… Gia đình bé chạy vạy, nợ nần đầm đìa để có tiền chữa bệnh cho con.

Bé 9 tuổi mắc một loạt bệnh hiếm gặp

Nhìn cơ thể gầy gò, bé bỏng của cháu Trần Thị Thanh Trúc nằm bẹp trên giường bệnh, bàn tay vẫn còn cắm ống ven lấy máu, khó người lớn nào có thể kìm lòng được. Cô bé quê xã Quảng Vinh, huyện Quảng Xương, Thanh Hóa đã chống chọi với bệnh tật hơn 1 năm nay và vừa trải qua một cơn nguy kịch tính mạng.

Anh Trần Văn Mong, bố cháu Trúc kể, cháu đã phát bệnh hơn 1 năm nay, mới đầu tưởng nhẹ, nhưng càng lúc, tình trạng của cháu càng tệ đi. Tháng 2/2015, cháu có triệu chứng sốt kéo dài, đau đầu, người nổi mẩn hột. Gia đình đưa cháu đi điều trị tại bệnh viện E Thanh Hóa rồi viện Nhi Thanh Hóa 2 tuần, nhưng không thuyên giảm. Sau đó, gia đình chuyển cháu lên điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Bác sĩ kết luận, cháu Trúc bị nhiễm trùng đường mật, điều trị 26 ngày, cháu hết sốt và được cho về, hẹn 1 tuần sau tái khám.

Đến tháng 8/2015, Trúc lại lên cơn sốt không rõ nguyên nhân, người nhà lại tất tả đưa lên bệnh viện Lao (K71) ở Thanh Hóa, nhưng cũng không khám ra bệnh gì, chỉ cho thuốc về uống. Tháng 10/2015, bệnh cháu trở lên nặng hơn, anh Mong lại đưa con ra Hà Nội, vào Bệnh viện Đại học Y Hà Nội, rồi lại về. Ít hôm sau, hai bố con lại dắt díu nhau ra Bệnh viện Bạch Mai, khám ở khoa Khám bệnh tự nguyện, ra vào như thế 3 lần nữa, vẫn là uống thuốc thì hết sốt, hết thuốc thì cơn sốt bất thường trở lại.

bệnh hiếm gặp
Bé Trúc trong cơn nguy kịch hồi giữa tháng 2/2016.

Cứ thế, đến hôm 22 tháng Chạp âm lịch, các bác sĩ Bệnh viện Bạch Mai yêu cầu gia đình phải cho cháu Trúc nhập viện, nhưng, phần vì sát Tết, phần bởi cũng chẳng có nhiều tiền dư dật, hai bố con lại nài nỉ bác sĩ kê đơn thuốc, rồi dắt díu nhau về.

Anh Mong bảo: “Mỗi đợt lên Hà Nội, hai bố con tôi phải dậy từ 3 giờ sáng, ra bến xe đi chuyến sớm cho kịp khám vào đầu giờ sáng, chờ kết quả xét nghiệm và gặp bác sĩ rồi lại ra bến xe về ngay. Có hôm, về đến nhà đã gần đêm. Vất vả, tốn kém đã đành, nhưng cái lo nhất là chẳng tìm ra cháu có bệnh gì, cứ sốt xình xịch mấy tháng liền không dứt, càng lúc càng héo hon gầy gò, xót xa lắm!”.

Đến 16/2, chẳng chần chừ thêm được nữa, bố mẹ cháu quyết định cho cháu nhập viện để theo dõi và chữa trị dứt điểm. Nằm tại khoa Nhi được vài ngày, bé Trúc có biểu hiện xấu đi, bụng phình to, từ trong miệng và họng, mũi, máu cứ tuôn ra ồ ạt. Trò chuyện với chúng tôi, chị Nguyễn Thị Mai, mẹ bé Trúc kể lại trong nước mắt: “Những ngày đó, lưỡi và môi cháu nở loét phồng rộp, không ăn uống được gì cả. Máu cũ chảy quanh khóe miệng và mũi vón cục, đông lại thành mảng lớn quanh miệng, máu mới vẫn tự chảy ra, không kìm nổi. Khi đó, cháu được chuyển xuống Khoa cấp cứu.

bệnh hiếm gặp
Cháu bị xuất huyết trong, máu bị đông, vón cục xung quanh miệng, không nói hay ăn uống gì được.

Mất 4 lần lấy máu tĩnh mạch, 3 lần đầu không được vì bị đông máu, lần thứ 4 mới thành công; rồi lấy tủy xương sống. Các bác sĩ chẩn đoán cháu bị rối loạn đông máu, chảy máu trong, phải truyền thức ăn qua mũi, truyền nước và truyền máu 24/24 để duy trì sự sống. Sau đó, cháu lại lên cơn sốt co giật, phải chụp não và làm một loạt xét nghiệm nữa, tưởng rằng không qua khỏi rồi”.

Thở dài khe khẽ, anh Mong bảo, các bác sĩ đã chẩn đoán, con gái anh bị một loạt bệnh hiếm gặp cùng lúc: đông máu, viêm phổi nặng, to gan, nội tạng tổn thương… “Trước mắt, các bác sĩ sẽ chữa bệnh đông máu cho cháu trước, rồi sẽ chữa sang các bệnh khác. Tiên liệu thế nào, chữa bao lâu sẽ đỡ, cũng chưa có gì nói trước được, vì cháu vừa từ cõi chết trở về”.

“Để cứu con, cái gì bán được, chúng tôi bán cả rồi”

Anh Mong bảo, bằng mọi giá, anh chị phải dồn tiền chữa trị hết sức cứu con. Tần ngần nhìn xa xăm, người đàn ông làng biển kể, trước đây, anh cũng làm chủ một con thuyền đánh cá, nhưng từ khi con gái đổ bệnh, anh phải bán thuyền đi, phần để thêm thắt tiền chạy chữa cho con, phần vì bận giúp vợ chăm con, không đi biển đều như trước được nữa. “Cái nghề bám biển nó cũng lênh đênh lắm, tôi giờ đi biển theo kiểu đi cùng thuyền người ta, người ta ăn 2 thì chia cho mình 1, tháng nhiều thì dăm ba triệu, tháng ít thì 2 triệu thôi. Có đợt tôi nghỉ cả tháng ở nhà, khi vì biển động, thời tiết bất lợi, khi vì đưa con lên viện”. 

Anh bảo, cái vùng Quảng Xương quê anh nghèo lắm, “các cụ xưa bảo, nhất Xương (Quảng Xương), nhì Gia (Tĩnh Gia) thì chị biết rồi đấy, chả như ở thành phố kiếm tiền dễ dàng đâu. Nhà tôi cũng còn 6 – 7 thước ruộng, trước cũng nhiều hơn, nhưng giờ người ta lấy đất làm công nghiệp, nên chỉ còn ngần ấy. Vợ tôi làm cả năm cũng được chừng hơn tạ thóc, thi thoảng có buôn bán lặt vặt nữa. Nhưng từ năm ngoái, con bé thì ốm, vợ chồng tôi lại mới sinh thằng cu (giờ 10 tháng tuổi), nên cũng chỉ túc tắc làm ruộng với chăm con thôi”.

bệnh hiếm gặp
Sau khi được điều trị tích cực, cháu bé đã từ cõi chết trở về.

Đợt này, đưa con ra chữa bệnh, anh phải mượn sổ đỏ của ông nội cháu Trúc, đem thế chấp để vay tiền ngân hàng 50 triệu. “Nhưng từ hôm đó đến giờ, hết lâu rồi chị ạ. Tôi đã vay thêm vài chục triệu nữa từ hàng xóm, ai nhiều thì cho vay 2 – 3 triệu, ít thì vài trăm, ăn theo lãi ngày, mỗi ngày họ lấy 3.000 đồng trên 1 triệu. Cũng chẳng biết bao giờ mới trả được hết nợ, vì tôi với vợ giờ thay phiên nhau ở đây lo cho cháu Trúc và thằng cu ở quê, làm ăn cũng bập bõm. Nhưng biết làm thế nào được, có thế nào cũng phải chữa cho cháu chứ, cố được đến đâu thì cố…”.

bệnh hiếm gặp
Nghĩ đến bệnh của con, nghĩ đến tiền chạy chữa và khoản nợ của gia đình, anh Mong không khỏi lo lắng.

Ngồi nhìn cháu nội bé bỏng mang trong mình những bệnh hiếm gặp đang ăn cơm chiều, bà nội cháu Trúc, vừa ra bệnh viện “thay ca” cho mẹ cháu về với em nhỏ ít hôm gạt nước mắt, bảo khẽ: “Còn mỗi cái nhà với mảnh ruộng bé tí ở quê là chúng tôi chưa bán thôi, chứ nhà có cái thuyền, con gà con vịt nào cũng bán sạch cả rồi, vay mượn được ai cũng vay hết rồi, mà con bé thì ốm nặng quá! Chả hiểu sao lại thế, từ khi đẻ đến 8 tuổi, nó chẳng ốm đau gì, một viên thuốc cũng chưa phải uống… Thương lắm! Mà sốt, đau đầu với lả đi suốt cả năm trời, trừ những hôm đi Hà Nội khám với nằm viện ở quê, nó vẫn đi học. Thích đi học lắm bác ạ. Đợt vừa rồi ở lớp cháu tổng kết học kỳ I, cô giáo báo cháu vẫn là học sinh giỏi”.

bệnh hiếm gặp
"Chỉ còn mỗi nhà chưa bán được thôi, chứ cái gì bán ra tiền, vay mượn ở đâu chúng tôi cũng cô hết rồi, chỉ mong cháu khỏi bệnh" - bà nội cháu nói.

Còn bé Trúc, vẫn hồn nhiên bên bữa cơm bệnh viện, thỏ thẻ nói: “Con nhớ trường, nhớ các bạn lắm. Ở đây cũng nhiều bạn, nhưng con vẫn muốn về đi học”. Hỏi Trúc còn nhớ bài thơ, phép toán nào đã học trên lớp không, cô bé ngẩn người một lúc, rồi lắc đầu, nói khẽ: “Con không nhớ gì hết. Khi con hết ốm đi về, cô giáo sẽ dạy lại con…” 

Hiện tại, bé Trần Thị Thanh Trúc đang nằm tại giường 18, phòng 103, Khoa Nhi, bệnh viện Bạch Mai (tòa nhà Việt - Nhật)
Độc giả có lòng hảo tâm, chia sẻ khó khăn với gia đình bé, vui lòng đến ủng hộ trực tiếp hoặc liên hệ:
-    Chị Nguyễn Thị Mai (mẹ bé) số điện thoại: 0163.9017.156
-    Anh Trần Văn Mong (bố bé) số điện thoại: 0125.2286.322
-    Bà Lưu Thị Loan (bà ngoại bé)
STK: 711A77433803
Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam, chi nhánh Sầm Sơn, Thanh Hóa

Chia sẻ